気ままに闘病記・癌と向き合う日々

　「外転神経麻痺による複視」、どうやらこれが今回の眼の病名のようだ。珍しい病気ではないらしい。眼球の動作の異常ではもっともありふれたものらしい。外転神経というのは眼球を水平に外向きに動かす神経、それ以外に動眼神経、滑車神経があって上下と内向けに眼球を動かしている。外転神経が他の神経に比べて麻痺しやすいのは脳から外側に長く出ていて圧迫されやすいためだという。麻痺すると眼球は内側つまり鼻の側へ向いてしまい、寄り眼の状態になる。そうなると左右の眼の視線が一致せずものが二つに見える（複視）。
　でもどうしてこんな簡単な話を医者はしてくれなかったのだろう。最初に行った眼科では腫瘍か癌の疑いがあるとだけ言って名大病院への紹介状を渡された。次の名大病院の眼科では神経とだけ言って耳鼻科で検査するようにと耳鼻科の主治医の予約をとってくれただけ。耳鼻科ではすぐMRIの予約をとってくれたけど病名は言わず。翌週、MRIでは異常が見られなかったのに抗ガン剤治療の説明をしてくれた。その合間に行った精神科のクリニックでは症状について「複視」ですか、と初めて病状の専門用語を教えてくれた。そして先週の脳外科の定期診断で「外転筋」という障害のある場所を示す用語を使ってくれた。「外転筋」「複視」これら二つのキーワードをGOOGLEに放り込むといとも簡単に上に書いたような病名、原因そして対処策が出てくる。
　多い原因は糖尿とか炎症による血管の障害らしくこれらの場合その治療をすれば３ヶ月ほどで治るらしい。３ヶ月を超えて６ヶ月も続くようであれば脳腫瘍を疑い、MRIやCT撮影をしろとある。今回診てもらった医者すべてが初診ですぐMRIによる検査をすすめたのは、どうもガンという先入観があったからじゃないのかな。特に異常が起こっているのがガンのあった左目だし、そうだとするとMRIで異常が見られないのに抗ガン剤というのは解せなくなるのだけど。ただ腫瘍が隠れている、検査で見つからないというケースも多いという。そちらだと思って医者を信じよう。そうでない場合何人もの医者が誤診していることになる。でも簡単な病名ひとつ患者に教えないのはどういうことなのだろう。入院しているときもそういったことでかなりイライラさせられた。言質をとられて医療過誤訴訟でも起こされると困るからなのか。

　今日は初めて眼帯を着けて外出した。マツモトキヨシで買ってきてもらったもの、１セット２８０円。プラスチックの眼帯自体とアイパッドが２枚、それと消毒用の濡れおしぼりみたいなのが一枚ついている。確かに片目をふさぐと楽、NETではこの状態で車を運転しても良い（違反ではない）と書いてあるけど信じられない。遠近感がないのだから。でもなんとか地下鉄を乗り継いで遠くのクリニックまで行った。やはり階段はネック。できるだけエレベーター、エスカレーターを使う。ひょっとして治らなかった場合一生これが続くと思わなければならない。手術は治るかどうか分からないらしいし、眼鏡にプリズムを仕込むというのも難しいようだ。めがね市場とかの眼鏡の安売り屋では無理だろうな。眼帯が美容上問題な人のために片目をふさぐコンタクトレンズがあるらしい。女性なんかそうなるのだろうけどいつも片目だけ正面を見ているというのも気味が悪くないかな。

　といったことを考えながらパソコンに向かっていたら、あっ、地震だ、でかい。となってから今ちょうど１２時間が過ぎた、もうすぐ夜中の３時。ずっとテレビは地震一色、被害の大きさにというか影響範囲の広さにびっくり。阪神大震災は出張中の大阪のホテルで出くわしたけど、中心部がひどい割には影響範囲は半径数十キロしかなかったような気がする。まだ正確なことが分からないのかもしれないけど、幸いなことに犠牲者は神戸より少ないようだ。人口密度の低い東北だからかな、でもそのぶん救援とか復興とかに行政が行き届くのが大変なのだと思う。（因みに神戸の犠牲者は６５００人くらいだそうだ）・・といっていたらまた地震警報、茨城と千葉県らしい。

　こんなことをしていたらいつまでも寝られない。このへんにしよう。せっかく壬月がトイレでおしっこできたというのに翌日地震か。何がせっかくなのか分からないけど・・彼のトイレ記念日は絶対記憶に残るだろう、壬月にとっては迷惑な話かもしれないけど。

　BLOGはもっと短く簡潔に書くようにしよう。これでは読んでる方が飽きてしまう。TWITTERの１４０字は極端だけどせめて有紀子さんを見習おう。  

　４日午後は化学療法外来のオリエンテーション。前のゾメタの開始時にもあったけど、薬が変わったり追加になったりするとあるらしい。ゾメタの時はドクターだったけど今回はベテラン風の看護婦さん、１７日から始まる抗ガン剤タキソテールの説明を受ける。奥さんも一緒、耳が遠いので看護婦さんの質問がよく聞き取れなくて返事にもたついたりすると奥さんが横で答えてしまうので、助かるというより困惑する。

　主な説明は副作用についてだけど、従来の薬に比べ吐き気などすごく押さえられているという。ただ誰にでも起こるのは白血球の減少と脱毛だという。ええー！？聞いてないよ、と言う感じ。耳鼻科の先生も白血球のことしか言わなかったし。「余命１ヶ月の花嫁」とか「世界の中心で愛を叫ぶ」とかのヒロインには似合うけどおっさんがまだらはげというのは何ともおかしいじゃないか。入院中ならともかく３週間に一度の通院でしょ、行き帰りの姿とか想像が付かない。以前から覚悟はあったもののいざ現実となるとビビルなあ。

　実は去年入院するときは禿げるものと決めていて、奥さんも毛糸の帽子を編みかけていたのだけど若い看護婦さんが大笑いして、「大丈夫、禿げないよ。毛が抜けるのは女性の乳ガンの患者さんくらいだよ」というのを信じて安心しきっていたのだけど。確かにタキソテールの効能には一番に乳ガンがあげられている。強い薬なのかな、腎臓は大丈夫かななどと考えてしまう。

　放射線とか手術は悪い病巣に対して直接治療するのだけど、抗ガン剤は良い悪いは関係なく体の中で活発に細胞分裂を繰り返している細胞を攻撃するようにできているらしい。ガン細胞は体の中でも一番活発な動きをしているようだ。だからＰＥＴは放射性物質を混ぜたブドウ糖を静脈から入れ全身をＸ線撮影、どんどんブドウ糖を消費している部分を赤く表示しガンのありか指し示すようになっている。実際去年入院したときのＰＥＴを見ると、上からまず脳（脳は活動にブドウ糖が必要）、それから頸部にできているガン、その下はずっと何もなくて膀胱が放射性物質をおしっこに貯めて赤くなり最後その下の睾丸が二つきれいに赤くなる。女性は卵巣なのかな。だから卵子や精子に異常がでるのか抗ガン剤治療中は避妊するように書いてある。ＰＥＴではよくわからないけど毛根も髪の毛を作るため活発に細胞分裂している、そのため抗ガン剤の攻撃目標になるみたい。だったら食道癌のときも去年も抜けていいはずなのだけど、それほど強い薬では無かったと言うことなのかな。

　今回ＰＥＴには頸椎のガンの骨転移以外には何も写っていない。ＭＲＩでも脳腫瘍や脳の転移は発見できない。だから眼の異常は原因が特定できない、なのに「下手な鉄砲も数うちゃ当たる」式に強い薬を使うのはなんとなく納得できないのだけど。でも一方で「わらをもすがる」というのがあるのも確か。眼の状態はどんどん悪くなるし。今度の薬の副作用で涙目になるというのがあったけど右目もおかしくなったらどうしよう。笑っちゃうしかないか。

　今日、有紀子さんからみづきの保育園での発表会の写真が届いた。終始泣きべそ、両親に似ず本番に弱い子ができてしまったようだ。弟が生まれてきたら変わるかな？写真、真ん中右から二人目の半べそがみづきです。写真を下に入れたいのに方法が？
　  

　今日は朝から脳外科外来の診察。腰の手術以来５年のお付き合いになるＨ先生。頸椎への転移とか脳への転移とか、耳鼻科や眼科の言うことに不信感を持っていたので今日の専門医の診察で何か見つかるのじゃないかと密かに楽しみにしていたのだけど。
　結果はやはり何も発見できず。ただ新たに頸部のＸ線写真を撮って頸椎への転移を説明してくれた。確かに上から５番目の頸椎が背中の方から白く変色して写っている。ただ形は原型のままなのでまだ大丈夫だという。ひどいと頭の重みで骨がつぶれるらしい。そうなるとどうなのかはっきり言わなかったけど、たぶん強烈に痛いのだろう。その場合は手術とか放射線とか荒療治に出るようだ。今のところはゾメタ点滴の骨強化の治療でいいという。でもずっと続けると顎の骨が溶けるとか歯にも影響があるようで別の心配をしなくてはならない。先のことは考えないようにしよう。

　昼は名大病院の最上階のレストランでランチ。窓から鶴舞公園が眼下に一望でき、遠くは名古屋港あたりまで見通せる、晴れていて気持ちがいい。レストラン自体外部委託なのだろう、雰囲気も良く病院の中とは思えない。医者の先生たちも入り口で白衣を脱がされ雰囲気を損なわないようにしているようだ。うちのマンションは見えないけど周りの目印はよく見えそこがうちだと想像できる。確かに歩いていける距離だ、地下鉄だと乗り換えを挟んで二駅分になるのに。無理矢理くっついてきた奥さんは日替わりランチのハンバーグ、僕はハム玉子サンドを頼む。ハムと玉子をサンドしたものかと思ったら、ハムサンドと玉子サンドが半分ずつ載ったのが出てきた。わかりやすい（笑）。

　午後の化学療法外来の話は次回に。  

　今回FACEBOOKと同時にTWITTERでもお友達になってもらったのは８年ほど前に一緒にプロジェクトを組んでもらったことのある女性二人。すごく不思議な偶然なのだけど、お一人は昭和４９年８月１７日生まれで雷太と３日違い。もうお一方は昭和４４年３月３０日生まれで有紀子さんと６日違い。お二人とも現役のITエンジニアでいろいろと勉強させてもらっている。世代的にもバブル末紀を知っている人と団塊ジュニアで揉まれてきた人といった違いがあって、いろいろと興味深いものがある。

　眼の方は絶不調、使わないせいか左目の視力が落ちてきたよう。というより左目だけでは字も読めないし立っていてもふらふらしてしまう。眼球がまっすぐ前を向いていないせいか。NETで調べるとこのようなケースは眼科だけでなく耳鼻科と脳外科の診察も受けろとある。主治医は耳鼻科だし、金曜日には腰でお世話になっている脳外科の先生に診てもらう予定。やることは全てやっているようなのでこの上焦っても仕方ないのだけど、やはり眼が不自由なのは耳が遠いのや味が分からないのとは違った次元の不便さがある。危ないので目的も定めないような外出、散歩もままならない。これでは月末にみづきが遊びに来てくれても一緒に遊びに行けない。
それまでに１回しか抗ガン剤治療がない、多分治るのは望み薄だ。眼帯でも買って片目に慣れてしまえばいいのかな。

　片目でPCというのも新聞ほどではないけど疲れる、今日はこのくらいで。

　  

　おととい２４日にゾメタの２回目の点滴をうける。ゾメタ（商品名）というのは癌の骨転移時に使う薬で抗ガン剤ではなく、人間が元々持つ破骨細胞の働きを抑え癌を住み着きにくくし、病変の進行を抑える作用をするビスホスホネートという薬の一種。これがないと癌はは破骨細胞を刺激し、住みついて増殖、カルシウムをどんどん血液中に出し骨をスカスカにしてしまうらしい。ゾメタを知らない医者でも骨粗鬆症の薬のうんと濃い原液というと理解してくれる。薬の説明にも癌の治療とは書かず「癌の骨転移を上手にコントロールするために」とかいてある。主に使われるのが乳ガン、肺ガン、前立腺癌らしく脊椎などはその他でひとくくり。
　僕の場合第５頸椎に転移ということだけど、第５頸椎というのは喉仏のちょうど後ろ側のちょっと出っ張った首の骨。癌のできていた場所の真裏の少し下の感じ。皮肉なもので昔の食道癌転移予防で一度放射線を当てているため、今回わざとスポット的に放射線を当てないようにしたところ。狙い澄ましたようにそこに転移している。写真を見たとき思わず笑ってしまった。脊椎（脊髄）への放射線照射に神経質になるのはそこが造血作用を持っているから。当てすぎれば原爆症と同じで白血病など引き起こす。
　ゾメタの副作用なのだけど４週間前の１回目は翌日３８度くらいの熱が一晩出た、これは１回目だけの特徴らしく今回は出なかった。あとは骨の痛み、ひどい痛みではないけど鈍痛が続く感じ。場所が場所だけに肩こりのよう。僕の場合頭痛も伴う、ひどいと鎮痛剤が必要。ゾメタ自体腎障害を引き起こす可能性があるので腎臓に悪い市販薬やロキソニンなどはだめだという。カロナールという子供にも使えるような薬を医者で処方してもらわなければならない。常用するわけでないし面倒なので今朝などロキソニンを飲んでしまったけど。あとは副作用かどうか、倦怠感。何か疲れた感じでよく眠れる。昨日は一日中寝ていたし、今日も昼まで。それ以外まれに起こる副作用としては（説明書によれば）低カルシウム症（手足のしびれとか無力症）顎の骨が溶ける（どういうことなのかよくわからない、歯の治療は要注意とか）など。
　次回の点滴は３週間後タキソテールとあわせて点滴するようだ。来週タキソテール点滴のオリエンテーションを１時間ほどかけて受けなければならない。医療過誤問題の予防線か熱心に説明してくれるけど、目の症状とか直らなきゃ話にならないよね。

　それにしてもぽかぽか陽気で気持ちがいい、朝日新聞に名大の試験問題が載っていたけど受験生も楽でいいだろうな。雪なんかだったら大変だ。去年はこの時期寒かったような気がする。３月始めに東京へ雷太のマンション見せてもらいに行ったけど写真は完全に冬装束だものね。このまま春になってくれればいいけどそうは行かないのだろうな。　  

　今日は脳のＭＲＩ結果の診断と２回目のゾメタ点滴の日。結論から言えば、脳への転移や脳腫瘍は認められないとのこと。最悪の事態は免れたとほっと一息、でも目の神経を圧迫しているのは何？最初の癌がそのままにされていればそれが原因になることは十分に考えられるとのこと。でもその癌は放射線で十分に小さくなっている。ゾメタや放射線の副作用は考えられないとされるので、ＰＥＴにもＭＲＩにも引っかからない病巣があるのかも知れない。その可能性に対してとにかく治療を始めようと言うことでタキソテールという抗ガン剤を試すことに。
　タキソテールというのは万能抗ガン剤ともいうべき薬で、ネットで調べると抗ガン剤がないと言われている前立腺癌にも効果が認められるらしい。保険も適用されるという。使用方法としては３週間に一度１時間程度の点滴で、通院投与が可能であるという。私の場合骨癌の拡大防止のゾメタと骨癌以外のオールラウンド抗ガン剤のタキソテールを同時に３週間毎点滴することになる。
　タキソテールの副作用として強く出るものに白血球数の減少があるらしい。通院でやる場合は風邪などの感染に注意が必要になる。それならばいっそ入院でと言いたいけどそう甘くはないらしい。
　化学療法で気になるのは費用の問題だけど、保険適用と言っても抗ガン剤はやはり高価だ。毎回の検査とゾメタで２万円、タキソテールが薬剤だけで３万円程度、合計で１回５万円程の出費になる。国民健康保険ではこの全額が自己負担になる。幸い私の場合６０歳定年までＩ社に勤めたため特別退職者保険といってＩ社の組合保険に加入し続けている。こちらの場合自己負担のＭＡＸが２万５千円となるため名大病院の支払いは毎月その金額で収まることになるはず。それでも毎月となれば年金生活者には結構きつい。入院なら癌保険をはじめとする各種保険で悠々カバーできるのにと恨めしい。去年の入院で稼いだ分をはき出すと考えればいいのか、などとつまらないことを考える。いずれにしろ癌は金がかかるものらしい。
　とにかく脳腫瘍でなかったことを喜ぶことにしよう。あとはタキソテールというのが効果を発揮して目がなんとかなることを祈ろう。  

　何が４度目の告知なの？と訊かれそう。
　一度目は１６年前、１９９５年の１２月。会社の健康診断で食道ガンが見つかり入院、そして手術。食道を全摘出して胃を食道の代わりにするというかなりの大手術、最近はもっと軽い方法があるのかと思ったけど指揮者の小澤征爾が去年同じ手術をしたみたい。当時コンサルタントとしてのスタートを切ったばかり、４ヶ月の入院と完全職場復帰まではさらに二ヶ月ほどかかったのは痛かった。でも退院後２週間ほどでシンガポール出張をこなすなど、若さと根性はあったみたい。それから１２年、なんとか定年退職までポンコツの体をだましだまし引っ張った感じ。退職翌年には初孫も見られあとはのんびり温泉巡りで余生を、などと考えていたのだけど。
　世の中そんなに甘くないというかガンのことなど忘れかかっていた昨年夏、左の顎下に固いしこりがあるのに気づき、リンパ腺へ癌の転移ではないかといういやな予感。名大病院での検査の結果「原発不明癌左頸部転移」とか、翌日から検査入院。結果、放射線と抗ガン剤治療で進めようとそのまま長期入院。９月１７日の入院から３０回の放射線照射、２度の抗ガン剤点滴治療をうけ１１月２６日退院、ちょうど１０週間。放射線の後遺症はきつく、味覚障害と唾液が全く出ないという何でもないことのようで実は大変な状態に。食道癌の時のように食べられないようなことはないけど、食事をしても何を食べているのか分からない、唾液が出ないので食事のたびに５００CCのペットボトル一本を空にして流し込むといった風。医者はいつ直るとも言えないようで訊けば笑ってごまかされる。
　そうこうしているうちに２ヶ月が過ぎ１月末に退院後初の精密検査。検査翌日女房と二人結果の診断を聞きに行くと「いい知らせと悪い知らせがある」と主治医の先生。要は治療していた癌はきれいに消えたけど、新たに第５頸椎に骨転移しているという、これが３度目の癌告知。この癌はやっかいで放射線は当てられないし抗ガン剤もない、癌の増殖を防ぐゾメタという薬を４週ごとに通院で点滴するという。まあそうしているうちに新薬が出るかもしれないし、最終手段としては白血病覚悟で放射線を当てるかということだろう。嫌もおうもなくその治療を受けることにして第一回が１月２７日、多少熱が出たり頭が痛かったりの副作用はあったものの一過性のもので何事もなく毎日が過ぎていったのだけど。
　２月１１日、テレビの画面が二重に見えることに気づいた。片目ずつならふつうに見える。寝れば直るかと思ったけど、どうもだんだんひどくなる感じ。NETでしらべると自宅近所に眼科専門病院があることが分かり連休明けの１４日に早速受診、結果は左眼球の動きが悪い、左へ回っていない、原因は脳腫瘍か癌の転移の疑いのことで治療もせずMRI検査のできる名大病院眼科への紹介状を渡される。とんだバレンタインデーだ。翌日の名大眼科でも神経障害で原因は腫瘍の疑いがある、癌治療に当たった耳鼻科の主治医に手紙を書くからと眼科診断はおしまい。二日連続でほとんど同じフルコースの視力検査を受けさせられただけで治療は受けられなかったことになる。１７日の耳鼻科ではPETでは分からなかった癌が成長したらしいとのことで再度MRI、結果を見て抗ガン剤を考えるという診断。これが４度目の癌告知。
　明日２４日、MRIの結果と治療方針を聞きに行くのだけれど、左目の調子は最悪であいているとバランスがとれずまっすぐ歩くこともままならない。鏡で見ると明らかに眼球が内側を向いている。とりあえずこの状態を何とかして欲しいのだけど眼科から見放された以上どうにもならないのだろうな。
　見えないのなら身体障害者になるのだろうけど見えてても役に立たないのはどうなのだろうとかおかしなことを考える。

　明日は雨なのかな、病院へのタクシーが捕まえにくいのじゃないかな。降らないことを祈ろう。  

　訳も分からずブログなるものを書き始めました。定年退職して以降メールもろくに書かず、記録になるようななものは趣味の旅先で撮った写真と日付くらい。これではいけないとばかり今回４度目の癌宣告（脳腫瘍）をうけ急に思い立ちFACEBOOK、TWITTER、そしてブログと立て続けに始めて見た次第。どれも大の初心者、迷惑をかけないよう、そしてできる限り恥をかかないようにと恐る恐る足を踏み出している次第。根気か体力かそれとも書ける環境かどれがなくなるかわからないですが少しずつ進めてみましょう。